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走出癫痫阴影战胜社会偏见

  在中世纪的欧洲 ,人们认为上帝将疾病作为一种试探、警告或者惩罚降临人间 ,那时人们虔诚地认为要治愈或者从疾病中得到拯救 ,就必须求助于上帝来得到“基督的医治” ,而与“万能”的上帝沟通必须通过请求圣徒 ,比如治疗瘟疫的圣人是Sebas -tian ,治疗牙病的圣人是Appollonia ,而治疗癫痫的“专家”则是圣徒瓦伦太。在西方的日历上 , 2月 14日是圣徒瓦伦太节 ,即情人节 ,而现在每一年的这一天被定为“癫痫关爱日” ,以期消除大众对癫痫的错误认识 ,从而帮助癫痫患者“走出阴影 ,战胜偏见” ,过上正常人的幸福生活。

  梵高活得不容易

  癫痫既不是一种精神疾病 ,也不是一种传染病 ,而是一种神经病变。一般来说 ,癫痫可以有先兆症状 ,但是它却可以在没有任何征兆的情况下发作。癫痫是最古老和最常见的大脑疾病之一。梵高是著名的后期印象派代表人物 ,开创了表现主义的先河。梵高所处的时代 ,人们对癫痫的认识还很肤浅。梵高尽管长期身患癫痫并因为常常表现出来的“疯疯癫癫”而受到来自各方面的压力 ,有人甚至斥之为“魔鬼的化身” ,但他却在与疾病的苦斗中 ,一生始终坚持对艺术的理想 ,创作了多幅传世佳画 ,留给了后人一笔宝贵的精神财富。

  全国脑血管病防治研究办公室主任、北京市神经外科研究所流行病学室主任王文志教授向记者介绍说 ,现代医学研究证实 ,癫痫发作是由于大脑电活动异常所致 ,但仅一次癫痫样发作并不意味着某人患有癫痫。只有当进行了恰当的检查后 ,才能做出诊断和进行治疗。癫痫的发作不受性别、种族、社会阶层和智力水平的影响。虽然癫痫好发于儿童时期或 60岁以后 ,但它可发生于任何年龄 ,而且还与某些头部受伤有关 ,如脑炎、颅脑损伤、中枢神经系统感染、染色体异常和脑畸形等。而只有很少一部分患者的癫痫是遗传的。

  癫痫发作时患者是痛苦的 ,癫痫主要可分为两大类。一类是局部发作 ,根据大脑局部放电的区域 ,可以引起躯体不同相应部位的发作 ,这种发作主要表现为运动、视觉、感觉和记忆或者意识的丧失与异常。另一类是全身发作 ,主要是由于大脑弥漫性的放电所致 ,包括了强直一阵挛发作和失神发作。前者的主要特征为跌倒、意识丧失 ,同时伴有全身的痉挛 ,这也是人们最为熟悉的一种类型 ;而后者则主要表现为短暂的意识丧失 ,有时可伴有不自主的无意识的姿势。尽管至今人们还无法确切地知道梵高那时到底是患了哪一种类型的癫痫 ,但是在那个科学尚不发达的时代 ,可以想像 ,梵高不时表现出来的“癫狂”使这位天才的生活变得多么的艰难。

  梵高没有退缩 ,梵高说 :“生活对我来说就是一次艰难的航行 ,但是我又怎么会知道潮水会不会上涨 ,以致淹没嘴唇 ,甚至会涨得更高呢 ?但我将奋斗 ,我将努力战胜并赢得生活。”

  半数患者有自卑感

  为唤起全社会对癫痫这一疾病的正确认识 ,唤起公众给予癫痫患者更多的关爱 ,一项名为“赛诺菲癫痫认知常识 (SPOKE)”的调查活动在全球十多个国家展开 ,在中国 ,北京大学第一医院、复旦大学儿科医院等 25家医院的癫痫治疗中心参加了本次调查活动。设计和主持这一调查的英国利物浦大学神经科学系、Walton神经病学和神经外科学中心教授Baker在北京接受了记者的采访 ,并介绍了这一调查的研究结果。Baker教授现在还担任国际癫痫研究委员会主席 ,国际抗癫痫联盟委员会委员 , 2001年获得英国心理学会终身突出成就奖。Baker介绍说 ,这一研究的目的是了解患者及家属对癫痫的了解和认知程度 ,以及这些认识对他们的影响 ,调查共收到来自欧洲 10个国家的 6156个病患家庭的问卷 ,在中国共收到来自 1112个病患家庭的问卷。SPOKE分析结果表明 ,尽管各国癫痫患者对癫痫知识的了解程度存在差异 ,但大多数患者及家庭对癫痫知识有一定的正确了解 ,如治疗癫痫必须要正规地服药 ,应缴或过量饮酒可能引起癫痫发作等 ,并且受教育程度越高 ,对癫痫知识的了解就越多。

  但是患者和家属在对癫痫的认识方面也存在许多明显的错误 ,如认为忘记服药 ,那么就在下次加倍服用 ;癫痫发作是脑缺氧 ,多数发作导致脑损害等等。中国癫痫患者及家庭对癫痫这一疾病的正确知晓率明显低于欧洲国家 ,特别是 54%的患者对疾病非常担忧 , 54%的癫痫患者认为患了癫痫是一种污点 ,有明显的不同程度的自卑感。这些患者的不健全感明显 ,认为患癫痫是一件丢脸的事 ,感觉自己无用 ,依赖他人 ,拖累他人。由于癫痫对女性的影响更多 ,因此来自女性的自卑感显得尤为强烈。

  王文志教授在接受记者采访时也介绍说 ,在中国部分农村地区由于缺乏正确的保健知识 ,公众还存在对癫痫的误解与歧视。如 57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍 , 53%的人表示癫痫患者不应该像正常人一样求职或工作。正是由于来自公众的歧视和患者自身的自卑 ,致使许多癫痫患者长期生活在难以自拔的“阴影”之中。

  关助癫痫

  统计资料显示 ,全球目前大约有 5000万癫痫患者 ,其中 85%来自发展中国家 ;在中国癫痫患者的终身患病率为千分之七 ,由此推算全国约有 9 00万患者 ,且每年新发病患者人数超过 40万。研究表明 ,使用苯巴比妥、德巴金等药物 ,通过恰当的治疗能够成功地抑制 70%~80%的病例的发作 ,某些类型的癫痫也可能自发性地消失 ,另外剩下的一小部分癫痫患者通过神经外科手术等方法的治疗也能取得好的效果。但是现在癫痫患者及家属所担心的并不是医疗上的问题 ,而是社会问题 ,他们不得不面对来自社会的偏见和歧视。但公众只要对以下的问题有了正确的认识 ,让癫痫患者过上正常生活是完全有可能的。

  癫痫儿童能否像其它同龄人一样生活 ?答案是肯定的。那些接受了恰当治疗的儿童完全可以像其它健康儿童一样去上学 ,让患儿在智力上、心理上和社交上健康地成长是非常重要的 ,这将有助于提高患儿在各种水平上的综合能力。一般而言 ,除了飞机驾驶员等少数几个高风险的职业外 ,绝大多数的癫痫患者可以从事正常的、他们所喜欢的职业活动 ,同样 ,大多数的体育运动和旅游也是给予患者心理平衡 ,培养其社交综合能力的有益选择。

  Baker说 ,开展对患者及其家属、医护人员和公众的有关癫痫的教育是十分重要的 ,这种教育能消除来自社会的偏见 ,帮助患者进行心理调节 ,走出阴影。如法国塞诺菲圣德拉堡民生集团建立的“关助癫痫”项目 ,已经在全世界范围内产生了积极的影响 ,这种对癫痫患者的爱心关助将有助于改变整个社会对癫痫的态度 ,为患者提供更多的支持并帮助他们成为社会的一部分。

作者:未知 文章来源:不详 更新时间:2006-11-4
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