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战胜偏见让癫痫患者走出阴影

   2月 14日是“癫痫关爱日” ,在今年的这个纪念日来临之前 ,一项名为SPOKE的全球对癫痫认知调查就公布了结果。

  全球大约有 4000余万人患有癫痫 ,估计其中 85%的患者来自发展中国家。在中国 ,癫痫终身患病率为千分之七 ,大约 9 00万人患有癫痫 ,而且每年新发病患者达 40万人左右。

  为了呼吁公众给予癫痫患者关爱 ,提高全社会对癫痫这一疾病的正确认识 ,在法国赛诺菲圣德拉堡制药的支持下进行了一项全球性的研究癫痫患者及其家属对癫痫相关知识了解程度的项目(英文简称SPOKE)。SPOKE已在全球十多个国家开展研究 ,收到了来自欧洲 10个国家 6156个病患家庭的问卷分析。在中国 ,有 25家医院的癫痫中心参加本调查 ,共收入 1112个病患家庭的整套问卷。SPOKE结果表明 ,尽管各国患者对癫痫知识的了解程度存在差异 ,但大多数患者对癫痫知识有一定了解。教育程度越高对癫痫知识了解就越多 ,知识评估得分也越高 ,并且癫痫对女性的影响更多 ,由此而有更多的自卑感。

  癫痫是一种神经病变 ,它既不是一种精神疾病 ,也不是一种传染性疾病。癫痫是可以治疗的疾病。为了帮助和支持中国的癫痫患者 ,“关助癫痫”项目已在各大医院设立“癫痫关爱中心”。

  癫痫患者如何过好日常生活

  全世界癫痫患者超过 4000万。例如 ,法国就有大约 45万癫痫患者 ,其中有 25万患者年龄在20岁以下。癫痫患者及其家属所担心的主要问题并不是医疗上的问题 ,而是社会问题。他们不得不面对来自社会对该病的偏见、无知和歧视。让患者过上正常的生活是可能的 ,和医生进行交流、沟通与合作可以使癫痫患者过上正常的日常生活。

  上学

  癫痫儿童能否过像其他同龄人一样的生活 ?

  是的。那些接受恰当治疗的儿童可以像其他健康儿童一样去上学。让患儿在智力上、心理上和社交上健康地成长是非常重要的。从任何角度来讲 ,参加体育活动、远足和户外活动都是必需的。因为它们可以在各种水平上提高儿童的综合能力。

  在患儿上学期间 ,家长、医生和老师之间应当保持协调一致。让患儿树立起处理其周围事务的信心 ,预计到在上学期间可能存在着的潜因困难以及指导他们一旦在学校中发生癫痫发作时该如何处理 ,这些问题都必须一起加以解决。对那些必须经历户外活动的患儿 ,最好由心理学家为其制定一个个体化的时间表 ,而且定期进行检查。

  战胜偏见让癫痫患者走出阴影

  虽然在癫痫严重发作时 ,可以导致严重的问题 ,但是在法国 ,在CLIS(schoolintegrationclasses学校综合班 )的帮助下 ,让患者在学校里上学仍是可行的。

  职业生活

  癫痫患者能否有希望从事他们所喜爱的职业 ?

  一般而言 ,他们可以从事他们所喜欢的职业。但是癫痫病情的程度、发作的频率和相关残障的存在与否 ,可能会限制患者从事一些高风险的工作。

  由于相关的危险性 ,癫痫患者可能被禁止从事一些职业诸如飞机驾驶员、救护车驾驶员、护士、警察和武装人员。幸运的是 ,绝大多数的癫痫患者可以过正常的职业生活。当患者从事一项新的工作时 ,尽管患者必须告诉执业医生 (医生必须对患者的情况进行保密 ),但是患者没有法律义务将其病情告诉雇主。患者了解对其同事该采取何种态度 ,以及向医生征求有关一旦其发生癫痫发作时该让其同事采取何种措施的建议 ,这些对患者在日常的工作生活中来说都是很重要的。那些因患有严重癫痫或者患有相关残障而无法找到普通工作的患者 ,可以享受与残疾工人相同的权利。

  休闲活动

  癫痫患者能否参加体育活动和旅游 ?

  可以。事实上 ,让癫痫患者参加体育活动是一个好主意 ,这可以给予患者心理平衡 ,培养其社交综合能力。但是一些活动应当避免参加 ,例如跳伞、深海潜水等。只要遵守一些基本的告诫 ,其他大多数的运动是适合大多数患者的。在这方面 ,医生可以向患者提出建议 ,以帮助其避免任何危险因素 ,因此具有不可估量的价值。

  除了运动之外 ,人们还经常询问其他一些休闲活动 ,例如看电视、玩游戏机、使用电脑是否适合那些易敏感的癫痫患者。对此专家们提出如下建议 :选择扫描频率为 100赫兹的电视机 ,看电视时要距离电视机一米以上 ,避免饮用酒精和熬夜所致的疲劳。

  至于旅游 ,其本身并不会引发问题。对于那些接受长期治疗的患者 ,在其到国外进行长途旅行时 ,应确保备有所需的足够药物以及用英语书写的有关癫痫类型和治疗方法的处方。

  驾驶车辆

  成年癫痫患者能够驾车吗 ?

  可以 ,只要服从法律规定和遵从医生的建议 ,成年癫痫患者可以驾驶汽车。癫痫患者所获得的驾驶执照只是临时驾驶执照 (不同国家临时驾驶执照的期限从六个月到五年不等 )。如果当患者病情变得严重时 ,可能需对患者的驾驶执照重新进行审批。

  战胜偏见让癫痫患者走出阴影

  可能要求对患者驾驶能力进行评估 ,患者和他们自己的医生详细讨论有关能否驾驶的问题是明智之举。患者自己的医生在这方面拥有非常优先的地位 ,可以无拘无束地发表意见。因为他不参与由驾驶执照评审委员会进行的医学评估。

  了解癫痫

  ■什么是癫痫

  癫痫是一种神经病变。它既不是一种精神疾病 ,也不是一种传染性疾病。一般来说 ,癫痫可以有先兆症状 ,但是其发作可以没有任何预兆。

  仅一次癫痫样发作并不意味着患有癫痫 ,癫痫的定义是反复自发的发作 ,癫痫发作是由于大脑电活动异常所致。只有医学专家在进行恰当的检查后 ,才能做出诊断和进行治疗。治疗能够成功地抑制 70%至 80%病例的发作。某些类型的癫痫也可能自发性地消失。

  全世界有 4000多万人患有癫痫 ,人群中约 5%的人在其一生中的某些时期有可能发生癫痫发作。癫痫是一种常见的疾病 ,癫痫的发生不受性别、种族、社会阶层和智力水平的影响。虽然癫痫好发于儿童时期或者 60岁以后 ,但是它可以发生于任何年龄 ,而且还和某些头部受伤有关。

  ■癫痫是一种可治疗的疾病

  许多因素可导致癫痫 , 40%的癫痫病例是“症状性的” ,也就是说由某一种特殊的原因所导致的。可能的原因是先天畸形、脑炎、产伤、颅脑损伤、脑血管事件、肿瘤、中枢神经系统的感染、进行性神经病变、染色体异常和脑畸形。

  5%至 10%的癫痫病例是特发性的 ,具有遗传倾向性。这并不意味着他们是遗传的。只有在非常少的一部分患者中 ,癫痫是遗传所致的。

作者:未知 文章来源:不详 更新时间:2006-11-4
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