9月 17日下午 , 30多位肌营养不良症患者的家属和几位肌营养不良症患者来到 301医院的科学文化中心一层大厅内。他们是来就诊的 ?不是 !是来听专为他们准备的学术专题报告的 ,听来自国内外肌营养不良症研究学术权威介绍该领域的诊断、治疗最新研究进展。“我们是来寻求肌营养不良症的科学治疗。我们在以前的很多治疗过程中常有受骗上当的感觉。”“这是一个我们多年来一直盼望的机会。”来自山东、广东等地的患者家属这样告诉记者。

　　据这次大会主席、北京 301医院神经肌肉病研究室主任沈定国教授介绍 ,这次肌营养不良症专题报告会是作为第二届亚洲大洋洲神经肌肉病学术会议的一个重要组成部分。举办这场报告会的目的 ,一方面是向患者及其家属传递肌营养不良症的最新诊断、治疗信息 ,讨论家庭和医院护理、康复方面的经验 ;另一方面是希望通过国内外有关学术权威的报告 ,纠正肌营养不良症患者及其家属在寻医问药方式、方法上存在的一些误区 ,使他们采取较科学的态度正确对待肌营养不良症这种疾病 ,避免不必要的经济、精神和身体方面的损害。

　　病因不是“缺乏营养”

　　在采访中 ,大多数患者家属都表示 ,他们对肌营养不良症这一疾病的最初理解是认为患者“缺乏营养”所致。沈教授指出 ,这是对该病症一个常见的错误理解。

　　沈教授解释说 ,肌营养不良症在儿童中多见 ,并非是人体营养缺乏所造成的肌肉营养不良 ,而是一类疾病的名称 ,是一大组因为遗传因素而引起肌肉组织变性的疾病。它临床表现为肌肉萎缩、肌肉力弱 ,出现不同程度的运动障碍 :当影响下肢肌肉时 ,出现上楼、爬坡、蹲下起立等困难 ;波及上肢肌肉时 ,表现为上肢不能抬举 ,严重的可以出现脊柱和关节的变形。最新研究资料显示 ,这类疾病是由于基因突变引起。

　　基因研究带来治疗希望这次来听专家专题报告的患者家属显然对肌营养不良症有所了解。由于这类疾病在临床上不多见 ,对相关研究和进展的理解使拥有医学专业背景的记者也感到有些吃力 ,而患者及其家属全神贯注地聆听和做笔记的情形 ,以及较为专业的提问 ,连做报告的亚洲大洋洲肌病学会理事、日本国家神经科学研究所Ｓｈｉｎ'ｉｃｈＴａｋｅｄａ博士都感到他们求医的毅力惊人。

　　Ｔａｋｅｄａ博士从事肌病研究几十年 ,在神经肌肉病方面的研究成就得到同行的高度赞赏。他在做“肌营养不良症的分子治疗”专题报告时指出 ,当前 ,对肌营养不良症的治疗尚缺乏行之有效的手段和药物。但很多相关研究已经取得了一定的突破性进展。如他们所做的一系列小鼠转基因实验发现 ,微小ｄｙｓ -ｔｒｏｐｈｉｎｃＤＮＡ组装的腺病毒相关载体是ｄｙｓｔｒｏｐｈｉｎ缺乏性肌营养不良症很好的基因治疗方法 ,已在动物实验中取得良好的治疗效果。虽然这些研究都还处于动物实验阶段 ,但已经给这种疑难病症的临床治疗带来了希望。他表示 ,目前给患者推荐应用的激素、肌酸等产品能在一定时间内改善症状 ,但还难以达到治愈该疾病的效果。

　　来自日本国立疗养院箱根病院的石原传幸院长对目前他们在临床上采取的一些治疗手段进行了介绍。他指出 ,在应用一些辅助治疗药物的同时 ,一定要注意调整患者心态 ,使其正确认识 ,合理安排日常生活。他表示 ,一些物理治疗方法 ,如理疗、按摩和推拿等都在改善肌肉力量及功能方面有所帮助。在报告现场 ,石原传幸院长亲自为一名患儿进行了下肢的肌肉推拿示范。一时间 ,整个会场变得活跃起来 ,患者家属更是全神贯注地观察着石原传幸院长的每一个动作 ,尽可能记住石原传幸院长推拿手法中的每一个步骤和解释。

　　避免寻医问药中的三个误区Ｔａｋｅｄａ博士的报告为肌营养不良的治疗展示了前景 ,石原传幸院长的示范更使他们心中燃起一点希望。毕竟对于他们来说 ,治愈患者当前的疾病是他们最迫切的想法。到哪里去寻找到一种可以治愈该疾病的良药或其他方法呢 ?对此 ,沈定国教授明确指出 ,正是由于患者及其家属的这种近乎苛刻的求医态度 ,造成了他们在寻医问药过程中的三大误区。

　　首先是认识上的误区 ,以为补充营养就可以解决问题。于是大力给患儿增加营养 ,鼓动多吃。其实 ,当患者被诊断为肌营养不良症时 ,千万不能按照通常所说的“营养不良”来补充“营养”。过多摄入营养、过量进食以及由于患者运动量减少可引起肥胖 ,会进一步降低患者的活动能力 ,不但起不到治疗作用 ,反而会给患者增添新的负担。患者的饮食应以低热量、低脂肪、低糖、足量蛋白质、高维生素为主 ,可以少量多餐。

　　其次是运动超量或不足。例如 ,有些假肥大型进行性肌营养不良症患者出现运动困难的表现较早。一些家属就让患者加强锻炼 ,超量运动 ;另一些家长则限制患者运动。沈教授指出 ,这两种做法都不正确。正确方法是引导患者做适量运动 ,在体力允许的范围内坚持运动 ,但不要引起疲劳。做一些康复训练 ,可以改善心、肺功能。

　　第三个误区是轻信广告、传言而乱投医。在这次来自国内外神经肌肉病领域的权威专家的学术大会上 ,大家对肌营养不良症的共同认识还是迄今没有特效治疗方法。可是 ,很多虚假的广告和一些医托仍然到处宣传某些医院、诊所可以治愈这种疾病。许多家属不明真相 ,轻信传言 ,结果花费了几乎全部积蓄或举债求诊 ,不但没有治好疾病 ,反而弄巧成拙。

　　在采访快要结束时 ,沈教授一再叮嘱记者 ,一定要将这种疾病治疗中的科学内容告诉读者。他说 ,现在 ,关于肌营养不良症的许多治疗方法还处于研究和探索阶段 ,希望患者及其家属要了解当前治疗水平的真实情况。要治愈肌营养不良症 ,尚需要时间。

作者：未知 文章来源：不详 更新时间：2006-11-9